Mitä on olla muistisairaan lähimmäinen?

Hanna Jensen: 940 päivää isäni muistina

Teos 2013. 289 s.

Helsinkiläisen toimittaja, kirjoittaja, tietokirjailija Hanna Jensenin kuusi vuotta sitten ilmestynyt teos 940 päivää isäni muistina on säilyttänyt ajankohtaisuutensa, ellei jopa muuttunut tätä nykyä ajankohtaisemmaksi. Ihmisten keskimääräinen elinikä sen kun pitenee. Totta kai se vaikuttaa muistiongelmaistenkin määrään, vaikka on heitä työikäisissäkin. Valtaosa, eli seitsemänkymmentä prosenttia varsinaisiin muistisairauksiin sairastuneista saa Alzheimer diagnoosin. Vuonna 2009 Hanna Jensenin isä oli yksi heistä. Melkein samaan aikaan, kun Jensen joutui ottamaan vastuuta isänsä arjen sujuvuudesta, alkoi hän kirjata huomioitaan ylös ja kerätä materiaalia kirjaan. Melkoinen suoritus! Oheistuotteena hänen oli selvitettävä, kuinka suomalainen terveydenhoito huolehtii muistisairaista ja heidän lähimmäisistään. Pahiksen rooli oli tarjolla. Apuja ei virallisilta tahoilta ollut helpolla saatavilla.

Tarinalla ei ole onnellista loppua. Tai on ja ei. Isän sairastumisen jälkeen kirjan kirjoittaja sai mahdollisuuden tutustua häneen uudella tavalla ja löytää isän muuttuneesta käytöksestä paljon hyvääkin. Kaikki turha oli poissa. Yhdessä vietetyn ajan, muistojen ja huolenpidon päätteeksi hän koki jopa onnen hetkiä. Niin varmasti isäkin. Tytär ehti keskustella isän kanssa kuolemasta ja tehdä surutyötä. Luopumisen hetkellä hän pystyi sanomaan isän eläneen hyvän elämän.

Itse en ole päässyt, tai joutunut kokemaan vastaavaa hidasta luopumista. Omaa isääni morjestin neljäntoista vanhana, kun hän viimeisen kerran sulki kotimme oven takanaan, eikä koskaan enää palannut. Siinä se. Muuten kyllä tapaan Hannan isän kanssa vastaavien ongelmien kanssa painivia joka ikinen työvuoro. Jok’ikinen! Tai eivät he asian kanssa paini. Niin kuin kirjan esipuheessa sanotaan, muistisairaat käyttäytyvät epäloogisesti vain meidän terveiden näkökulmasta. Enemmän he painivat kanssaihmisten asettamien vaatimusten kanssa. Muistista tivaaminen on vain jossain vaiheessa ymmärrettävä lopettaa. Sitä paitsi, minkään ihmisryhmän tuntemuksia ei voi yleistää, vaikka säännönmukaisuuksia voi löytyäkin. Jokainen kokee asiat omalla tavallaan.

Kirjan lukeminen kasvatti ja avasi silmiä. Kirjailija esittelee kirjassaan amerikkalaisen sosiaaliterapeutti Naomi Feilin kehittelemän validaatiotekniikan, josta on apua toimittaessa muistisairaan kanssa. Jätetään puutteiden osoittelu ja keskitytään vahvuuksiin, näin lyhyesti ja yksinkertaistaen sanottuna. Suomessa menetelmänippu on saanut tamperelaisen kasvatustieteiden maisteri, validaatiotekniikan opettaja Satu Sipolan toimesta nimen TunteVa. Menetelmän teesit, kuten monia muitakin hyödyllisiä linkkejä löytyy kirjan sivuilta. Linkit ovat tosin kuusi vuotta vanhoja, mutta edelleen monesta kohtaa päteviä.

Nyt kun mietin, olen itse toteuttanut validaatiomenetelmää vaistonvaraisesti, tai sitten se johtuu perusluonteestani (ei mennä siihen tämän tarkemmin). Kerron kuitenkin maanläheisen esimerkin, anteeksi jo etukäteen. Päivystyspoliklinikan seurantahuoneessa odotti lääkärin tutkimuksia vanhempi mies, jonka diagnoosilistalta löytyi myös Alzheimer. Kiireisenä päivänä odotusajat tuppaavat venyä ja mitä kauemmin ihmiset viettävät aikaa päivystyksessä, sitä enemmän perustarpeet alkavat korostua, vaikka nyt virtsaamisen tarve, joka voi akutisoitua hetkessä. Ei auta, vaikka vähän aikaisemmin siitä olisi tiedusteltu, tarpeen ilmaisu ei välttämättä onnistu sanoin. Esimerkkitapauksessani olin myöhässä. Tapasin miehen toimittamassa tarpeitaan pesualtaalla. Kollegani kauhisteli tilannetta ja oli torua tekoa. Toruakin. Annoin miehen toimittaa tarpeensa loppuun ja totesin, että miehen pitää tehdä mitä miehen pitää. Mieluummin lavuaari kuin lattia, muusta puhumattakaan. Saattelin huojentuneen asiakkaan takaisin petipaikalle ja soitin laitoshuoltajan puhdistamaan altaan. Ensi kerralla yritän olla sitten nopeampi. Tällaista ei saisi tapahtua, tiedän. Tietääkö johto? Tai kuntapoliitikot? Tai eduskunta ja hallitus? Tätä kirjoittaessa ovat yt-neuvottelut käynnissä useammassakin sosiaali- ja terveydenhuollon organisaatiossa. Rahat loppu.